Storesøster blir ikke frisk

Tekst: Christina Ygre Skorve

Storesøster på 15 år er alvorlig kronisk syk, og hverdagen vår består av å tilrettelegge for henne. Hun har mange diagnoser, men det er epilepsien som er livstruende, og har sendt henne inn i palliativt team. Lillebror på 11, og lillesøster på 4 lever også i beredskap. De vet aldri når leken brått er slutt, middagen utsettes eller aktiviteter må avlyses. Hos oss skjer dette flere ganger i uken.

Søsknene har lært seg å akseptere dette, og er tålmodig. Men av og til sprekker boblen, og det blir mange tøffe følelser. De liker ikke brå endringer, og at familien splittes. For oss er det så viktig at søsken blir sett, og kan opprettholde en mest mulig normal hverdag i det unormale.

Empati og frustrasjon

De to små er veldig glad i storesøster, og har mye empati for henne. De skjønner at hun er alvorlig syk og at hun har det vondt, men empatien kommer ikke uten frustrasjon. Følelsen av å bli tilsidesatt er aldri god, verken for liten eller stor, uavhengig om man forstår situasjonen eller ei. Det har skjedd at de har blitt sint på storesøsteren for at hun er syk, at de syns det er urettferdig at “alt” skal følge hennes behov, men de har også vist både takknemlighet og mye glede for henne.

De har fått mye kunnskap i ung alder som vil gagne dem godt i fremtiden, og som lærer dem å ha forståelse for mennesker som er annerledes. De har aldri vært flau over storesøsteren sin, og de er ikke redd for å invitere venner hjem. Det kan henge sammen med åpenheten vi har valgt å ha rundt henne. Det å ufarliggjøre, svare på spørsmål og være åpen for nysgjerrighet hos både voksne og barn.

Gi svar på spørsmålene

Da vi startet reisen fokuserte vi mye på skjerming rundt de mest alvorlige hendelsene. Vi var redd det skulle gi traumer til de minste, men vi har lært verdien av inkludering. 

Hver gang vi er på intensiven får vi spørsmål om søsknene kommer. Vi som foreldre har tenkt at det er uaktuelt å la dem se en slik brutal situasjon. Men en klok sykepleier lærte oss at det er bedre at barna ser virkeligheten og får svar på alle spørsmålene de har, fremfor å lage seg store, skumle fantasier i hodet.

Barn skjønner ikke konsekvenser på samme måte som voksne, og sannheten trenger derfor ikke være så skummel for dem. Men fri fra bekymring er de ikke, om de blir inkludert eller ei. Lillebror på 11 år har den siste tiden uttrykt mer frykt for at storesøster skal dø. I pensum på skolen har de om sykdom, og det trigger tankene.

Hvit sorg

Hvit sorg er et begrep vi bruker når vi snakker om sorgen over å ha mistet noen, men ikke mistet de til døden. Å få et søsken som er kronisk syk gir hvit sorg. Sorg over den leken de ikke kan gjøre sammen, over en annerledes hverdag, manglende nær relasjon, over alt som ville fungert i en hverdag hvor alle er friske. Lillebror fortalte at han var lei seg for at storesøster ikke kan bli med oss til Spania om sommeren. Han savner å ha henne med, til tross for hva det innebærer av tilrettelegging og begrensninger.

Kunnskap via lek

Vi har stort aldersspenn på søsken. De befinner seg i ulike aldersfaser, og vi må passe på at vi tilrettelegger informasjon og kunnskap som er aldersadekvat. Vi har både ufarliggjort og gitt kunnskap via lek. Rett etter at ambulansen har reist roer vi situasjonen ved å gjenskape opplevelsen i rollelek hvor dukkene og bamsene blir syke og trenger hjelp. Da får søsken uttrykt seg, og de får kunnskap om hva som skjer når storesøster kommer frem på sykehuset. Vi behandler dukkene med sprøyter og plaster, helt til de blir friske igjen. Her kan vi svare på spørsmål de ikke klarer å uttrykke selv, ved å vise hvordan man behandler en pasient når de blir syke.

“Hva kan vi gjøre?”

Det er ingen tvil om at livet i vår familie er annerledes. Det preger søsken at mamma og pappa må bort, og ikke vet når de er tilbake. For livene deres går videre med fotballtreninger, foreldremøter, morgensamlinger og små og store hendelser i livene deres. Vi må velge vekk, og splitte oss. Skuffelsen er ofte vond, og stor når ting ikke kan gå som planlagt og endringer må skje på grunn av livet vårt. Mange lurer på hva de kan gjøre for oss.

Det er ofte lite å gjøre med selve situasjonen. Vi er så heldige at venner og familie rundt oss har tilbudt seg å gjøre fine ting for søsken. Det kan være lekeland, en tur på fotballbanen eller bare at de blir sett. Slik får vi hjelp til å stå i hverdagen, og søsken får noen positive opplevelser når det stormer. Slike tilbud gjør godt.