Forfattermøtet: – Ikkje vik unna!

Tekst: Hege Rognøy Fossåskaret  Foto: Tove K. Breistein 

«Bestemor jobbar i Turkmenistan», sa Daniel då han var to år. Han undra seg over kva mus heitte på engelsk, og kunne hjelpe til å lage omelett. 

Frå ord til hyl. Då han var tre, tok språket til å gå i oppløysing. Setningar og ord forsvann, i staden kom sinne, hyl og veiving. Gradvis lukka den kvikke guten seg inne i seg sjølv og vart stadig meir funksjonshemma. Daniel har regressiv autisme. Ein type autisme der utviklinga går attende og ferdigheiter forsvinn. 

Ei sterk stemme. I «Tung tids tale» har forfattar Olaug Nilssen skrive om korleis det er å ha ein son med autisme. Ho skriv om sorg og sinne, men også om forsoning og kjærleik. Boka fortel den sterke historia om ei mor som prøver å forstå kva som skjer med guten sin, og som kjempar for å få dei hjelpetiltaka og den avlastinga som familien treng. Kvifor er det så vanskeleg å få hjelp frå dei instansane som er satt til å hjelp?   

– Det er viktig for meg å understreke at det stort sett ikkje er folka som arbeider i forvaltninga og i NAV, som er problemet. Dei gjer så godt dei kan. Men dei jobbar i eit system som har altfor lite rom for individuell tilpassing. Systemet har ein nøytralitet som blir så kald, så drepande. Og språket dei bruker, er så tyngande. Heldigvis er det grunn til å håpe at det er politisk vilje til endring på dette området. Bent Høie sa då han tok til som helse- og omsorgsminister, at prosjekt hans var «pasientens helsetjeneste», som kort sagt går ut på å gjere hjelpeapparatet meir fleksibelt. Det ville vere til stor lette for mange.

Avviksortering. I boka får foreldra høyre at dei lettare kan få hjelp dersom dei går med på å bruke diagnosen psykisk utviklingshemma på Daniel. Det vegrar dei seg mot. Er me i vårt samfunn for opptekne av å setje folk i bås?  

– Eg er ikkje ute etter å avfeie all bruk av diagnosar. Ein diagnose kan gjere det lettare å få naudsynte hjelpetiltak og slik vere eit nyttig verktøy. Dessutan gjer diagnosane at me forstår betre. Men eg meiner at me må diskutere kva diagnoseringa gjer med det menneskelege. Viss me ikkje aksepterer variasjon, viss diagnose blir avvik og avvik blir feil, så er det fort gjort å hamne i ei grøft som me ikkje vil vere i.  

– Å få eit barn med store utfordringar er ikkje ei kortvarig krise, det er for resten av livet. Difor er det så viktig å takke ja til alt som kan lette situasjonen

På leit etter årsaker. Mora til Daniel leiter etter autistiske trekk i sin eigen personlegdom, sine reaksjonar og handlingar. Er det vanleg at foreldre til barn med ein diagnose ser etter same tilstand i seg sjølv?

– Det er veldig nærliggande for foreldre å spekulere i alle slags årsaker – også i seg sjølv. Autisme har eit vidt spekter som spenner frå den tunge autismen til lettare trekk som dei aller fleste kan kjenne seg att i. Det å føle seg sosialt utilpass for eksempel, det har vel alle kjent på. Det å leite etter autismen i seg sjølv kan vere ein inngang til å prøve å forstå barnet sitt betre, og det er ein god ting. Men for meg resulterte denne spekuleringa i ei erkjenning av at det å skaffe meg min eigen diagnose, ville vere ei ansvarsfråskriving. 

Systemet har ein nøytralitet som blir så kald, så drepande.

Unngå flosklar. Det kan vere vanskeleg å vite korleis ein skal oppføre seg i møte med familiar som er i same situasjon som deg, me vert redde for å seie noko feil. Korleis kan me som barnehageforeldre, kollegaer og vener unngå å legge stein til byrda?  

– Det viktigaste er å ikkje vike unna. Ver der og vis at du toler å høyre det dei har å fortelje. Sjølv har eg lært meg å vere veldig forsiktig med enkle oppmuntringar, som kjærleiken overvinner alt og du klarer meir enn du trur. Slik flosklar kan fort skape skyld og skam heller enn å vere oppmuntrande. Når det er sagt, er det også slik at den som opplever ei krise, toler lite. Fortvilinga er så stor, ho legg eit lokk over alt og kan gjere det vanskelig å oppfatte kva folk faktisk seier. 

Ta imot hjelp! Kva råd vil du gi til andre familiar som har eit barn med særlege behov? 

– Det beste rådet eg kan gi, er at dei ikkje må nøle med å ta imot hjelp. Og vener og familie må ikkje vere redde for å tilby seg å hjelpe. Mange familiar i krise tenkjer at dei skal klare alt sjølv, men det er det ingen som maktar. Å få eit barn med store utfordringar er ikkje ei kortvarig krise, det er for resten av livet. Difor er det så viktig å takke ja til alt som kan lette situasjonen. La naboar ta eventuelle søsken med på leikeplassen. Slepp inn familie som tilbyr seg å vaske heile huset. Sjølv set eg stor pris på vener som tek meg med til IKEA for å ete frukost og gjere ærend. Så enkelt og så viktig. 

Olaug Nilssen har skrevet «Tung tids tale» (2017). Boken beskriver en sterk historie om å være foreldre til et autistisk barn. Boken vant Brageprisen 2017 og er nominert til Ungdommens kritikerpris. Utgitt hos Samlaget. 

Om du vil vite mer om diagnosen autisme, har mistanke om autisme og ønsker noen å snakke med, se www.autismeforeningen.no